resultados da punçao.

como já referi, fiz a punçao em setembro. no dia 5 fui a consulta de neurologia. a medica disse-me que a punçao lombar revelou que eu teria uma possivel esclerose múltipla ou uma doença auto-imune. ela aposta na EM. no entanto agora para fazer uma confirmação vou ao hospital são joão no porto para fazer uma ressonancia de alto espectro, já que as 2 ressonancias que fiz anteriormente nao batiam certo uma com a outra.

nisso tudo o que me reconforta é que ... agora já nao tenho ninguem a dizer que estou a fingir a minha doença, que sou malandra ou outras coisas que nao val a pena mencionar aqui.

agora pelo menos há um inicio de diagnostico REAL.

comecei a fazer fisioterapia há 2 semanas e sinto-me muito cansada. há dias em que a minha mão esuqerda está «normal» fisicamente pelo menos, mas nunca mais recuperei a força. quanto as pernas, bem.... também os dias mudam isso. nunca sei como vou acordar amanha. hoje passei o dia com dores de cabeça. a PL revelou que o meu cortex tinha sido afectado, talvez seja por isso que tenho periodos de amnésia total.

agora vou esperar que o tempo responda a mais algumas perguntas.

outra vez a mesma historia

hoje, mais um surto de paralisia.

as pernas estão muito fracas os braços também

mas

graças a Deus

 a mão direita já recuperou apesar de não ter muita força.

vamos ver a recuperação desta vez...

punção lombar

Já fiz a minha punção lombar.

Não correu lá muito bem, tiveram que repetir o exame 4 vezes até conseguirem tirar o líquido encefalorraquidiano.

acho que se tivessem tentado uma 5ª vez teria desmaiado com as dores.

Para os que nunca fizeram este exame, já os aviso: a electromiografia ao lado é mais do que canja.

Quando espetam a enorme agulha dentro da coluna, sente-e choques eléctricos por todo o corpo AO MESMO TEMPO.

Além desta dor, mistura-se uma sensação de queimadura forte na zona em que se tira o líquido.

O mais interessante, é que eu pensava que era tirar o líquido que doíria. Mas não!

Quando finalmente conseguem extrair o líquido,

sente-se um alívio na dor.

***

Enfim, o que temos de aturar e suportar para poder ter um diagnóstico.

Este, é o último exame que tinha de fazer para poderem diagnoticar o meu problema.

Só terei os resultados na minha próxima consulta de neurologia que ficou marcada para 4 de Novembro 2009.

Até lá, ainda não tenho nenhum tratamento.

Apenas alguns medicamentos que me ajudam a suportar as dores.

Espero que desta vez terei algum resultado definitivo. até lá....

aguardo!!!!

novidades? NENHUMAS!!!!

HOJE TIVE A DITA CONSULTA....

a 1ª ressonância que fiz ao cérebro e a 2ª que fiz mais recentemente não condizem uma com a outra. ainda não sabem se tenho ou não esclerose.

NAO ME VOU SAFAR DA PUNÇAO LOMBAR :(

para a proxima semana vou ser internada 2 dias para fazer a punção e outros exames....

a ver se temos resultado.

***

Quanto aos miomas?

Amanha vou ver se me mandam par a uma consulta em oncologia.

só espero conseguir.

pelo menos lá, os exames e os resultados são mais certos.

Oxalá.

Mamadi

Há 2 semanas atrás conheci uma menina chamada MAMADI que, apesar da sua tenra idade, me motivou e alegrou-me bastante. Confesso que conhecer aquela pequenina, aquele pedacinho de gente, mostrou-me que ainda tenho muita esperanças para melhorar na minha saúde.

Só quero agradecer a esta menina e às tias dela, a força que me deram,

a SOPHIE e a AMINATA NYANG (do senegal).

síndrome de lyell

PS: a minha mãe não permitiu que se me fossem tirada fotos do meu corpo, por isso tive de usar fotografias de pessoas que sofreram do mesmo sindrome do que eu.

Quando eu era apenas um bebé de 14 meses, apanhei uma doença pouco conhecida chamada o
SÍNDROME DE LYELL
também chamado
O SÍNDROME DO ESFOLADO VIVO.

Sei que estas fotos que coloquei podem ser chocantes, mas só assim podem perceber até que ponto esta doença deixa marcas para o resto das nossas vidas e sequelas.





Há dias ao conversar com meu amigo

Eduardo

e a sua querida e doce esposa Carmo, disseram-me que eu deveria colocar isto neste blog.

Talvez os meus problemas de saúde que encontro hoje sejam sequelas escondidas desta doença.

No meu caso as bolhas rebentaram nos olhos, na boca dentro e fora, dentro do esófago, no interior dos pulmões, na zona dorsal e em toda volta da vagina. (desculpem a franqueza, mas afinal isto é blog sobre medicina e não há tabus.)

Comecei a comer normalmente apenas aos 6 anos de idade. até lá era tudo em puré muito líquida porque o meu esófago rejeitava os alimentos. ainda tenho sequelas na pele, tais como erupções de equizema,
Mas um milagre aconteceu. Não ceguei!

todos os médicos diziam que haviam detectado uma infecção por stafilococos e streptococos (vírus de nível 5)




Afinal decontas, na altura ainda devia ter a tal cereja em cima do bolo.

:D
(um dia destes coloco aki o relatório dos médicos
e completo este comentario)

as últimas novidades do dia....

Ontem passei 26 horas no hospital de Viana. Detectaram-me 2 miomas intramurais. São tumores benignos certo, mas que requerem um tratamento urgente.

Pode haver miemectomias e não afectar o útero no entanto a histerectomia é com certeza o procedimento com maior sucesso, por isso raramente as miemectomias e outros tratamentos como a embolizaçao dos miomas são realizados

A histerectomia é mais fácil do que uma miomectomia. Sim, isto pode parecer um contra senso, mas é a mais pura verdade. A histerectomia é, na maioria das vezes, uma procedimento repetitivo e com pouquíssimas variações anatômicas. Isto torna a histerectomia um procedimento relativamente simples e previsível, demandando uma curva de aprendizado menor do que da miomectomia. A histerectomia se resume em desconectar o útero dos ligamentos que o prendem à pelve, ligar (ocluir) e seccionar (cortar) os vasos sanguíneos que nutrem o útero e, por fim, retirar o útero. Com isso, invariavelmente, a retirada de um útero raramente ocorre em mais de uma hora e meia. Já a miomectomia, diferentemente da histerectomia, é um procedimento singular, variando de paciente para paciente. Nunca uma miomectomia é igual a outra. Vários factores irão influenciar a abordagem conservadora do útero. Localização e número de miomas são os principais. Esses dois factores combinados fazem com que tenhamos uma infinidade de variações.

***

perguntei ao meu medico porquê que ele preferia a retirada do útero?

a resposta pareceu-me convincente.

A preservação do útero é impossível. Em caso de engravidar, o bebé morreria porque as paredes do útero não iriam aguentar o aumento do orgão e rasgariam de certeza absoluta.

Isto seria pra mim um caso muito mais grave de resolver.

***

e eu que ja tinha escolhido o nome da minha pekenita:

MARIDETE GREISHEN PÓRCIA

não é nome mais piroso a face da terra????

lllolll

***

e pronto.

estas são as novidades do dia!!!