ultima publicação neste blog :)

meu novo site para quem estiver interessado em seguir-me de mais perto....

mil beijos a todos os que seguiram este blog.

encontramo-nos em

http://www.wix.com/reyane/diferente_mas_feliz

GANG

youpiiiiiii

a partir de agora tenho uma nova família

faço parte da grande familia do GANG DA EM...

beijocas

enfim diagnostico definitivo!!!

Enfim deram-me um diagnostico definitivo:

ESCLEROSE MULTIPLA INCAPACITANTE!

até parece boa noticia, apesar de ser uma doença terrivel. mas pelo menos agora sei o que tenho.

sinto alívio de enfim saber!!!!

agora o SOS: Diagnostico procura-se já não tem razao de ser...... porque o diagnostico foi enfim encontrado.

Foi uma luta diaria!

Tive ao meu lado quem sempre me apoiou.

Descobri o verdadeiro rosto de alguns.

Sei em quem realmente posso contar.

Obrigado a todos os que me deram apoio:

Raquel, Conceiçao, Márcia, Sam, Juca, Edu... 

e um obrigado especial a minha Mãe querida e ao meu mano Charles que sempre estiveram e estão ao meu lado para tudo!!!!

Aguardo ansiosamente poder abraçar-vos amigos....

novidades.....

mais um surto!

por isso dia 21, 22, e 23 de dezembro começo cortico terapia : 3 gr de cortisona para as veias... demora cada sessão 4 horas!

 complicado, mas necessário.

se alguem souber algo desta terapia... pode me esclarecer please?

resultados da punçao.

como já referi, fiz a punçao em setembro. no dia 5 fui a consulta de neurologia. a medica disse-me que a punçao lombar revelou que eu teria uma possivel esclerose múltipla ou uma doença auto-imune. ela aposta na EM. no entanto agora para fazer uma confirmação vou ao hospital são joão no porto para fazer uma ressonancia de alto espectro, já que as 2 ressonancias que fiz anteriormente nao batiam certo uma com a outra.

nisso tudo o que me reconforta é que ... agora já nao tenho ninguem a dizer que estou a fingir a minha doença, que sou malandra ou outras coisas que nao val a pena mencionar aqui.

agora pelo menos há um inicio de diagnostico REAL.

comecei a fazer fisioterapia há 2 semanas e sinto-me muito cansada. há dias em que a minha mão esuqerda está «normal» fisicamente pelo menos, mas nunca mais recuperei a força. quanto as pernas, bem.... também os dias mudam isso. nunca sei como vou acordar amanha. hoje passei o dia com dores de cabeça. a PL revelou que o meu cortex tinha sido afectado, talvez seja por isso que tenho periodos de amnésia total.

agora vou esperar que o tempo responda a mais algumas perguntas.

outra vez a mesma historia

hoje, mais um surto de paralisia.

as pernas estão muito fracas os braços também

mas

graças a Deus

 a mão direita já recuperou apesar de não ter muita força.

vamos ver a recuperação desta vez...

punção lombar

Já fiz a minha punção lombar.

Não correu lá muito bem, tiveram que repetir o exame 4 vezes até conseguirem tirar o líquido encefalorraquidiano.

acho que se tivessem tentado uma 5ª vez teria desmaiado com as dores.

Para os que nunca fizeram este exame, já os aviso: a electromiografia ao lado é mais do que canja.

Quando espetam a enorme agulha dentro da coluna, sente-e choques eléctricos por todo o corpo AO MESMO TEMPO.

Além desta dor, mistura-se uma sensação de queimadura forte na zona em que se tira o líquido.

O mais interessante, é que eu pensava que era tirar o líquido que doíria. Mas não!

Quando finalmente conseguem extrair o líquido,

sente-se um alívio na dor.

***

Enfim, o que temos de aturar e suportar para poder ter um diagnóstico.

Este, é o último exame que tinha de fazer para poderem diagnoticar o meu problema.

Só terei os resultados na minha próxima consulta de neurologia que ficou marcada para 4 de Novembro 2009.

Até lá, ainda não tenho nenhum tratamento.

Apenas alguns medicamentos que me ajudam a suportar as dores.

Espero que desta vez terei algum resultado definitivo. até lá....

aguardo!!!!